Questions fréquentes sur la capsulite

La capsulite rétractile suscite de nombreuses questions de la part des patients, que ce soit concernant les causes, le traitement ou la convalescence.

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La capsulite rétractile n’est pas difficile à diagnostiquer. Elle est par contre parfois difficile à affirmer dans un contexte ou un traumatisme à l’épaule, une bursite ou une tendinite sont le point de démarrage de la capsulite.
Il est cependant fréquent de constater chez des patients prenant un deuxième ou troisième avis que le diagnostic n’ait même pas été évoqué et que nombre de patients sont suivis pour un autre problème qui est réel et pas le seul en cause dans la souffrance alors que la capsulite s’est sournoisement mise en place et n’a pas été identifié. Ce qui peut déboucher sur des erreurs sérieuses de prise en charge et d’incompréhension.

A l’inverse même si cela est plus rare, il ne faut pas accuser la capsulite rétractile de tous les maux en cas de douleur ou de cette incapacité à lever l’épaule. En effet, certains patients sont identifiés comme ayant une capsulite rétractile de l’épaule alors qu’ils ont une vrai pathologie sous-jacente qui pourrait relever d’un traitement spécifique. Quand il y a une association pathologie de l’épaule/capsulite rétractile, le plus difficile en fait est de savoir si la pathologie sous-jacente entretient la capsulite de l’épaule et pourrait être traitée. Sachant que la mise en route du traitement chirurgical va aggraver temporairement la capsulite mais que le traitement de la cause originelle va par contre en supprimant une cause de douleur à la longue contribuer à sa guérison.

Dans tous les cas, Il faut toujours consulter son médecin traitant qui doit faire la liaison entre les différents intervenants et jouer le rôle de chef d’orchestre. La capsulite dure en effet longtemps et le médecin traitant reste au centre du dispositif pour soigner une capsulite rétractile. Pour une analyse plus spécifique de l’articulation de l’épaule, le médecin généraliste fera appel a un rhumatologue qui prendra le cas échéant l’avis complémentaire d’un chirurgien spécialiste du membre supérieur pour des questions plus précises.

Cependant, une chirurgie de l’épaule en cas de capsulite rétractile est le plus souvent contre indiquée. Les exceptions sont très rares car une opération de l’épaule réactive régulièrement la réaction inflammatoire de défense de la capsule articulaire.

Une fois le diagnostic de la capsulite confirmé et le projet thérapeutique établi, il ne faut pas hésiter à faire appel à un psychologue et un médecin de la douleur. Ce soutien médical complémentaire est souvent bien utile pour gérer cette douleur et favoriser la convalescence de la capsulite rétractile. Le rhumatologue est indispensable pour la phase chaude et la réalisation des infiltrations de cortisone qui sont les plus efficaces pour la gestion de cette phase de vives douleurs, mais uniquement pour un temps limité. Une infiltration sous échographie pour une capsulite rétractile n’apporte pas de différence notable.

« La capsulite rétractile de l’épaule dure un certain temps » serait la réponse la plus adaptée même si bien sûr elle agace ! En réalité, il n’y a pas une capsulite unique, mais une capsulite et sa douleur par patient. Les capsulites de l’épaule d’apparition spontanée ont une évolution souvent sur un an, parfois de 2 à 3 ans mais avec différentes phases.

Globalement, la capsulite de l’épaule commence par une phase douloureuse dite phase chaude puis une phase de refroidissement avec l’association douleur et épaule raide. Enfin, un passage en quelques mois à la phase dite froide ou l’inconfort et cette incapacité à lever le bras avec cette épaule raide prédominent mais avec moins de douleurs et de réaction inflammatoire. C’est la phase de la très lente récupération. Ces capsulites spontanées surviennent souvent dans la tranche d’âge de 35 à 50 ans. Elles sont généralement la conséquence d’une anxiété sous-jacente fréquente à ces âges qui peut être d’origine professionnelle familiale ou existentielle et n’est pas toujours évidente au premier abord. C’est un peu comme de savoir si la nuit on fait des cauchemars. Le jour, il est difficile de répondre. Mais la réalité est que les cauchemars témoignent d’un fond anxieux gérés par un système automatique de défense émotionnelle et d’adaptation qui est complètement hors de contrôle et qui est à peu de chose près le même que celui qui engendre la capsulite rétractile. Il faut donc parfois fouiller assez profondément dans le subconscient pour rétablir une sérénité indispensable à l’amélioration de la capsulite de l’épaule. La compréhension de cette donnée permet de réduite considérablement les temps d’évolution et explique que ceux-ci soient en réalité variable et individuels.

Pour les formes secondaires suite à un traumatisme de l’épaule ou une pathologie sous-jacente comme une bursite, une tendinite ou une rupture de coiffe de l’épaule, la capsulite va à la fois évoluer pour son propre compte selon des codes identiques aux capsulites spontanées, mais en plus être réactivée par la douleur et le stress (surtout en cas de notion de préjudice) engendrées par la pathologie originelle. Les temps de récupération et de guérison de la capsulite rétractile peuvent dès lors s’allonger démesurément.

Pour soulager les douleurs, il faut à la fois se faire aider mais également accepter les explications sur le mode d’apparition et les temps d’évolutions de la capsulite rétractile. Le patient qui refuse d’en comprendre les principes souffrira tout autant mais bien plus longtemps que celui qui ayant compris les causes permettra d’en trouver les solutions.

Dans la phase douloureuse, les traitements de fond antalgiques et anti-inflammatoires sont utiles. Les corticoïdes oraux et les infiltrations de cortisone en intra-articulaire ou au voisinage de l’articulation sont les plus efficaces. Il n’est pas nécessaire de les faire sous échographie car la précision du site d’injection n’en modifie pas les effets qui s’estompent néanmoins au-delà de trois infiltrations. L’effet de ces infiltrations sur la capsulite de l’épaule est meilleur lorsqu’elles sont couplées à une rééducation douce et infra douloureuse qu’isolément. Les injections de corticoïdes sous distension ont des résultats comparables à court et à long terme (1 an de recul). Ces deux traitements pour la capsulite rétractile ont de meilleurs résultats que l’association kinésithérapie et AINS (anti-inflammatoire non cortisoné) per os (voie orale) sur les douleurs et les amplitudes articulaires passives à 8 semaines.

Les injections de corticoïdes et la distension capsulaire sont donc surtout intéressantes au début de l’évolution de la maladie. La gestion des antalgiques sur de longues périodes peuvent justifier le recours à un médecin de la douleur pour les formes sévères. L’importance d’obtenir malgré la douleur véhiculée par la capsulite rétractile une certaine sérénité passe souvent par une prise en charge psychologique. L’hypnose à l’avantage d’associer le concept psychologique à l’autogestion de la douleur. Elle est donc d’une aide très appréciable pour soulager la douleur de la capsulite.

Tous les mouvements qui accentuent la douleur doivent être proscrits. Cela impose du coup des restrictions par rapport aux habitudes de vie (personnelle, familiale, domestique, sportive, loisirs) et une réelle difficulté à gérer la rééducation qui reste utile mais difficile et peu rentable en apparence. Cependant la rééducation si elle est bien conduite et reste infra douloureuse donne sur le long cours des résultats parfois appréciables et permet surtout de maintenir un lien sur le long terme avec un thérapeute. Cependant, Il n’y a pas de réelle différence notable dans les études entre une auto-rééducation effectuée seule ou très active faite par un rééducateur sur les délais et la qualité de récupération d’une capsulite rétractile de l’épaule.

La capsulite rétractile peut évidemment provoquer des douleurs au cou jusqu’aux doigts de la main. C’est d’ailleurs pour cela qu’on appelait avant cette maladie le syndrome épaule-main. La capsulite rétractile réveille de façon inadaptée et disproportionnée le système inflammatoire et peut donc concerner l’ensemble du membre supérieur. Le plus souvent fort heureusement, la douleur de la capsulite se limite à l’épaule.

Cependant lorsque l’épaule devient raide, les sollicitations de la nuque et du dos deviennent importantes. Une partie des mouvements pour lever le bras se fait, pour compenser l’articulation gléno-humérale qui est raide, dans l’articulation scapulo-thoracique. Cette surcharge sur les muscles trapèzes et les mobilisateurs/stabilisateurs de l’omoplate (et donc le haut du dos et de la nuque) provoquent de nouvelles douleurs s’additionnant à la douleur initiale de la capsulite rétractile.

Une tendinite de l’épaule peut évidemment se compliquer d’une capsulite. C’est même un des pourvoyeurs importants de cette maladie au même titre que la bursite et la rupture de coiffe. La tendinite en provoquant une douleur à l’épaule et une limitation fonctionnelle sert de catalyseur à la capsulite rétractile qui trouve un point de fixation pour émerger et proliférer. L’association de ces deux pathologies de l’épaule rend l’analyse plus difficile bien sûr, à la fois pour le diagnostic de la capsulite mais aussi pour le suivi évolutif. En effet, ces douleurs à l’épaule sont du coup d’origine mixte. Par ailleurs, le conflit responsable de la tendinite en provoquant une douleur va en plus exciter le système réflexe à l’origine de la capsulite rétractile et ainsi l’entretenir.

La capsulite exclue de plus toute velléité de traitement par la chirurgie d’un conflit sous-acromial ou d’une réparation de la coiffe si elle est rompue tant que la capsulite est active, sous peine de la réactiver avec un risque en cas d’intervention de mauvais résultat sur la douleur à l’épaule et de raideur définitive. En compensation, l’absence de grande mobilité de l’épaule en cas de capsulite rétractile protège un peu l’épaule des sollicitations mécaniques. Le terme « d’épaule gelée » reste à ce titre expressif, l’épaule raide évitant l’aggravation de l’usure des tendons de la coiffe.

Tout ce qui apporte quiétude et sérénité est en fait bienvenue pour soulager et guérir d’une capsulite rétractile de l’épaule. Les médecines douces trouvent ici toute leur place et chacun trouvera celle qui lui convient le mieux. Dans la phase très douloureuse en phase chaude notamment, le repos reste légitime et l’immobilisation bras en écharpe parfois nécessaire accompagnée de traitements antalgiques, anti-inflammatoires et souvent anxiolytiques. Il faut en effet surtout arriver à trouver le sommeil réparateur indispensable à la gestion de cette crise.

Par contre, cette relative immobilisation de l’épaule doit être temporaire et rapidement alternée puis remplacée par une mobilisation douce et infra douloureuse. Celle-ci peut être effectuée seul, avec une aide familiale et associée à une rééducation par un kinésithérapeute ou un ostéopathe. Il ne faut pas chercher à gagner de la mobilité à tout prix, mais prendre la mobilité qui veut bien venir. Il ne faut donc jamais forcer ou générer des douleurs à l’épaule mais lutter simplement contre l’immobilisme qui lui-même est très néfaste. Chaque degré de mobilité gagné est une victoire. C’est un peu comme une locomotive qui démarre, les premiers mètres parcourus sont essentiels. Il n’en reste pas moins que le temps reste le meilleur atout de la guérison de la capsulite rétractile.

Une capsulite suivra un cycle connu, sauf en cas d’attitude ou de circonstance défavorable. Diabète, nouveau traumatisme, intervention chirurgicale, gros stress émotionnel surajouté (décès d’un proche, divorce, etc …), décompensation d’un état anxio-dépressif pourront éventuellement provoquer un retour en arrière. En l’absence de cause surajoutée, la capsulite ne récidive pratiquement jamais sur la même articulation. Une atteinte bilatérale est possible (10 % des cas) mais est aussi exceptionnellement simultanée. L’épaule controlatérale est en général touchée avec un décalage de quelques mois ou de quelques années.

Par contre, un patient qui a fait une capsulite rétractile reste plus exposé à une nouvelle capsulite ou une algodystrophie. En cas de chirurgie du membre supérieur ou de traumatisme, c’est bien le terrain personnel qui est prédisposé et si celui-ci reste le même le risque reste le même avec cependant une fréquence probablement moindre. En effet, ce patient qui a guéri d’une capsulite rétractile aborde le problème avec une compréhension de la maladie bien meilleure qui est très protectrice. De plus, une première guérison de la capsulite donne une grande confiance quant à l’évolution favorable bien que longue de cette maladie de l’épaule gelée.

Les personnes de sexe féminin, âgées de 40 à 60 ans, atteintes d’endocrinopathies et plus particulièrement d’un diabète ou d’une pathologie thyroïdienne semblent être les plus à risque.

Les femmes sont plus exposées à la capsulite rétractile de l’épaule et représentent selon certaines études 70% des cas.

En revanche, les hommes semblent avoir plus volontiers des formes plus sévères et des récupérations plus longues. Il n’y a pas d’explication actuellement de cette différence.

Il n’existe pas de lien démontré même si le terrain prédisposant reste similaire. Un résumé détaillé est très bien fait sur la fibromyalgie sur Wikipédia.

Il y est précisé que :
« Les fibromyalgiques ont souvent une histoire présente ou passée d’autres syndromes douloureux ou maladies fonctionnelles chroniques, telles que : le syndrome de l’intestin irritable, la migraine, un syndrome prémenstruel, une endométriose, un syndrome algo-dysfonctionnel de l’appareil manducateur, cystite interstitielle, cholécystite chronique ». Il faudrait surement rajouter la capsulite rétractile.

« Le fait que la fibromyalgie soit liée au stress a orienté les recherches vers l’étude de l’axe neuro endocrinien (hypothalamus, hypophyse, surrénales) et du système nerveux sympathique. En 2017, les études sont insuffisantes pour accepter ou rejeter une anomalie spécifique de fonctionnement à ces niveaux « . La participation du même système de défense est donc évoquée mais les preuves formelles sont difficiles à apporter.

La plupart des patients guérissent complètement de leur capsulite rétractile et sans aucune séquelle. Par contre, la phase difficile liée aux douleurs causées par la maladie dure environ un an et la phase avant récupération complète souvent jusqu’à trois ans. Cette convalescence se fait donc de façon très insidieuse au-delà de la première année et le plus souvent vers une guérison complète de la capsulite rétractile.

Rarement cependant, certains patients gardent des séquelles à type de raideur ou des douleurs résiduelles généralement modérées. Il n’y a pas d’explication claire à ce phénomène, si ce n’est les modifications tissulaires constatées au niveau de la capsule articulaire antérieure de l’épaule qui témoignent d’une réelle anomalie tissulaire, conséquence de la capsulite qui n’est à l’évidence pas une maladie imaginaire ! Ces anomalies peuvent probablement laisser une perte d’élasticité résiduelle pouvant expliquer le non-retour total à la normale. Le maximum de la récupération se fait précocement et non à distance de cette maladie de l’épaule gelée.

Le temps global de durée des trois phases est variable :
– La phase de douleur dure de 10 à 36 semaines
– La phase d’enraidissement de l’épaule de 4 à 12 mois
– La phase de récupération de 5 à 36 mois

La majorité de la récupération semble s’épuiser lors de ces 3 premières années, et le retentissement fonctionnel final est le plus souvent minime dans la majorité des cas. Mais 40% des patients à 3 ans n’ont cependant pas récupéré des amplitudes totales de l’épaule même si le déficit fonctionnel est faible, et 15% d’entre eux ont encore des limitations d’activités.

La capsulite est rarement invalidante après la guérison. Mais des cas de séquelles à type de raideur résiduelle ou de gêne fonctionnelle près de 10 ans après le premier diagnostic de la capsulite de l’épaule ont été rapportés (Hand C, Clipsham K, Rees JL, Carr AJ. Long-term outcome of frozen shoulder. J Shoulder Elbow Surg. 2008 Mar;17(2):231–6).

Une capsulite spontanée est en général moins longue, car l’absence de cause surajoutée qui entretient la capsulite rétractile est un élément favorable. Par contre, les capsulites à bascule passant de l’une à l’autre épaule sont probablement plus fréquentes sur les formes spontanées.

La capsulite rétractile s’accompagne de réelles modifications structurales de la capsule articulaire antérieure de l’épaule. Les analyses histochimiques retrouvent des cytokines pro-inflammatoires ou fibrosantes dans la capsule, le liquide synovial et la membrane synoviale. Des processus enzymatiques faisant intervenir des métallo-protéases jouent un rôle dans la désorganisation de la matrice extracellulaire et la perte d’élasticité du collagène.

Ces modifications histochimiques sont marquées chez les diabétiques. La pathogénie de la capsulite reste cependant encore mal comprise mais permet de comprendre que cette altération puisse être bilatérale et n’a pas de réelle prévention.

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