La capsulite rétractile de l'épaule, une maladie peu reconnue qui impacte fortement notre vie au quotidien

La douleur causée par la capsulite rétractile est souvent incomprise par l'entourage du malade, d'autant que la prise en charge est complexe et varie selon les patients.

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Cet article fait suite à une première parution sur la capsulite de l’épaule pour répondre aux questions des patients et aussi éclairer leur entourage. La douleur que suscite la capsulite rétractile de l’épaule est souvent une source d’incompréhension et parfois d’une banalisation, qui ne fait qu’aggraver la pénibilité de cette maladie.

En apprenant un peu plus sur la douleur de la capsulite de l’épaule et l’invalidité qu’elle procure, le patient atteint par cette maladie pourra mieux cerner cette pathologie et alors adapter son parcours de soins pour gérer au mieux ce rapport temps de convalescence / gestion de la douleur.
Quant à l’entourage familial et professionnel, s’il reste bienveillant, il jouera donc un rôle majeur dans le rétablissement en dehors du traitement médical, la dimension psychologique de cette maladie étant très souvent négligée. 

La douleur invisible de la capsulite rétractile de l'épaule

La capsulite rétractile de l’épaule fait partie de ces maladies invisibles pour l’entourage du patient, mais la douleur à l’épaule ressentie est pourtant bien réelle et particulièrement invalidante. La capsulite n’est pas une affection bénigne, même si effectivement on en guérit en principe totalement entre 18 mois et 3 ans. Cette souffrance au quotidien, inscrite dans la durée, est physiquement et psychologiquement très handicapante.

Une douleur et une souffrance de jour comme de nuit causée par la maladie

La capsulite rétractile de l’épaule n’est pas une maladie de l’épaule grave au sens strict du terme. Mais elle peut à terme avoir des répercussions psychologiques et financières importantes. 

Quand on ne dort pas, peu ou mal, quand du matin au soir la douleur sourde de la capsulite rétractile s’installe, quand certains mouvements réflexes comme simplement lever son bras nous mettent littéralement au sol en pleurs, quand on ne peut plus se coiffer, enfiler certains vêtements, quand le travail devient lieu de souffrance voire impossible avec toutes les conséquences morales et financières, quand le quotidien avec des enfants en bas âge devient une véritable épreuve…La liste est longue !

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Or une des choses les plus difficiles à vivre dans cette maladie de l’épaule, c’est la difficulté qu’il y a pour le patient à ne pas avoir une réelle reconnaissance de cette douleur causée par la capsulite vécue au quotidien. Cette sorte d’impression de ne pas voir les autres soupeser cette difficulté vécue à sa juste valeur et passer pour quelqu’un de plaintif sans raison visible.

Une prise en charge de la douleur de la capsulite rétractile peu adaptée

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Au niveau de la prise en charge médicale, ce n’est pas que le corps médical ne soit pas conscient du problème. Mais c’est surtout que les structures ne sont en réalité pas très adaptées à ce type de gêne et douleur au quotidien qui demande en fait du temps et de l’attention.

De plus, les traitements médicaux restent assez décevants et justifieraient « dans un monde idéal » d’une prise en charge inexistante et difficile à mettre en place car pluridisciplinaire (rééducateur, psychologue, médecin de la douleur, aide sociale) pour une pathologie de l’épaule qui au final a le plus souvent un bon pronostic de fond et passe surtout plus avec le temps qu’avec les soins.

Il existe en tout cas une dimension psychologique importante dans cette maladie où le stress et l’anxiété parfois non connue du patient ou dissimulée jouent un rôle majeur. Ce fond anxieux retentit sur la capsulite rétractile de l’épaule que ce soit dans son apparition, son traitement médical, la douleur et l’évolution de la maladie conduisant certains patients les plus sollicités à une réelle dépression.

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Questions fréquentes sur la capsulite

La capsulite suscite de nombreuses questions de la part des patients, que ce soit concernant les causes, le traitement ou la convalescence.

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